GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE RARE

Domani, mercoledì 28 febbraio, ricorre la giornata mondiale delle malattie rare.

L’hashtag della giornata è #ShowYourRare.

"Questa è una giornata importantissima per noi e per tutti i malati rari nel mondo!

Approfittiamo di questa occasione per sensibilizzare quante più persone possibili sul tema delle malattie genetiche rare, definite anche malattie orfane, una condizione che colpisce una piccola percentuale della popolazione.

La maggior parte delle malattie rare è di origine genetica ed accompagna la persona che ne è affetta per tutta la vita, anche se i sintomi non appaiono immediatamente. In Europa una malattia o un disturbo è definito come raro quando colpisce meno di 1 su 2000 cittadini.

Queste malattie sono caratterizzate da una ampia diversità di disordini e sintomi, che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente affetto dalla stessa condizione. Dei sintomi relativamente comuni possono nascondere delle malattie rare, portando ad una diagnosi errata.

Nessuno di noi è protetto dalle statistiche. È importante notare che, mentre una malattia può essere etichettata come "rara", il numero delle persone in Europa che soffrono di una rara malattia è stimato intorno a 30 milioni.

Le malattie rare non riguardano solo i pazienti diagnosticati, ma anche le loro famiglie, gli amici, chi se ne prende cura e la società nel suo complesso.

Sebbene una malattia rara possa colpire un minimo di 1 individuo su 50.000, le persone affette da malattie rare costituiscono collettivamente dal 6 all’8% della popolazione europea.

Molti pazienti rari sono ancora in attesa di una diagnosi."